Les citoyens semblent soutenir l’utilisation des données de santé au-delà des soins individuels (ou utilisation secondaire des données) si elle s’aligne avec leurs valeurs et s’ils sont reconnus comme un partenaire. C’est ce qui ressort de la consultation publique « Débat des Données » sur l’utilisation secondaire des données de santé et menée, entre autres, auprès de la population belge. Cette consultation a donné lieu à 12 recommandations à l’intention de la Commission Européenne et des États Membres qui portent sur l’implication du citoyen dans l’utilisation et le partage de ses données de santé.
La consultation « Débat des Données » est portée par le projet belge AHEAD (Vers le développement d’une plateforme nationale de données sur la santé) et le projet européen TEHDAS, dans le cadre du développement par la Commission européen d’un futur Espace Européen des Données de Santé, qui vise à harmoniser les flux de données de santé au sein de l’UE pour leur utilisation primaire (pour les soins, traitements, remboursements etc.) et secondaire (tel que la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé).
La relation aux données
Selon les répondants, chaque fois que leurs données sont utilisées, ils ont le sentiment qu’une partie d’eux-mêmes, leur identité et leur histoire, est utilisée. Par conséquent, quiconque utilise les données des citoyens s’engage dans une relation avec eux, dans laquelle ils se perçoivent comme de véritables partenaires. Chaque élément de cette relation avec les données doit donc faire l’objet d’une attention particulière et continue. Ils insistent donc sur :
- L’importance de les sensibiliser et de les éduquer sur l’utilisation secondaire de leurs données.
- La nécessité d’utiliser les données de santé à des fins qu’ils supportent, comme l’intérêt général.
- L’importance de mettre en place des stratégies de communication et d’engagement qui prennent en compte la diversité des besoins et préférences du public en terme d’information, d’outils de communication et d’implication directe.
- La nécessité de compter sur une pluralité de visions et d’acteurs dans les décisions prises, afin d’assurer la confiance des citoyens dans les processus de décision entourant l’utilisation secondaire des données.
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